thisis media
article-img
GLORY HOLE  
03/05

МОЯ АУТОИММУНОЧКА

История одного рас#@%!яйства, которая заставит внимательнее слушать свое тело

Татьяна Бобошко
03 May 2018
10K

Я стала инвалидом в 26 лет. У меня эрозии в 14 суставах и два деформированных пальца. Все дело в том, что иммунитет убивает клетки моих собственных суставов, и остановить этот процесс невозможно. У меня, как и у полутора миллионов людей в России, — ревматоидный артрит. 

Я была болезненным ребенком. Моя медицинская карта походила на полное собрание сочинений Толстого: каждый раз, когда я появлялась в кабинете педиатра или лора, врачи закатывали глаза и вздыхали — “опять ты”. Я пропускала школу по неделе каждый месяц, потому что постоянно простужалась (у меня в детской карте 60 записей с диагнозом ОРВИ), сваливалась с ангиной, бронхитом, гриппом, гайморитом, тонзиллитом, ларингитом, и это невозможно было остановить. “Надо укреплять иммунитет”, — бесконечно повторяли врачи. И я укрепляла, как могла. Летом море и басик, зимой лыжи, зарядка, витамины, контрастный душ — тщетно. После одиннадцатого класса я переехала из Ямало-Ненецкого автономного округа в Москву, и все закончилось. Может, дело в климате (на Ямале зимой до -63 °C бывает), а может, это была такая психосоматическая аллергия на школу. В любом случае, всю жизнь я считала свой иммунитет очень слабым и думала, что этот парень ни на что не способен. Но он сумел меня удивить.

Я помню день, когда это случилось впервые. Мне было 18, я училась на втором курсе и поднималась из универской столовой, которая находилась в подвале, на третий этаж. В середине первого пролета я просто не смогла разогнуть колено — от адской и резкой боли. Кое-как доковыляла до аудитории, хромала еще несколько часов, а потом отпустило — так же резко, как и заклинило. Что это было, я не поняла, но гуглить на всякий случай не стала. Ну мало ли, наступила как-то неправильно, всякое бывает.

Через неделю та же история повторилась с плечом. Я просто несколько часов не могла поднять руку. Еще через пару дней — с тазобедренным суставом. Причем его “вырубило” ночью, и я проснулась от боли в слезах. После этого мне стало уже немного страшно: если колено или плечо я списывала на какие-нибудь ушибы, которые просто могла не заметить (я страшно неуклюжая и редко вписываюсь в дверные косяки), то удариться тазобедренным суставом я точно не могла. Как думаете, что я сделала после третьего эпизода внезапной, беспричинной и острой боли в разных суставах? Ничего.

Какой врач, если май, сессия, после которой сразу нужно уезжать в “Орленок” вожатой, и вообще куча дел, в Москве без регистрации, к поликлинике надо прикрепляться, платные консультации стоят бешбабла, денег нет и да-оно-само-пройдет? И вообще суставы болят только у стариков и спортсменов, а я ни то, ни другое. Короче, положила. Сдала сессию и уехала в Сочи. А там тепло, море, веселье и ничего не болит. И следующие три месяца ничего не болело. 

image


А в октябре все началось заново. Только если раньше у этой боли не было никаких внешних проявлений, то теперь можно было легонько стукнуть меня по костяшке пальца, и ее за считанные секунды раздувало в три раза.

Тут я поняла, что ко врачу мне точно нужно, записалась в первую попавшуюся платную клинику, терапевт назначил триллион анализов на очень значительную сумму, и пришлось откатить —  с деньгами были проблемы, и вместе с родителями мы приняли решение сдать все в декабре, когда я приеду домой на каникулы, — бесплатно. О масштабах проблемы я им не рассказала, конечно.

И вот в конце декабря — на Ямале — я попадаю на прием к ревматологу, которая лечила всю мою семью и сразу заподозрила неладное. Когда мы получили результаты анализов, ее опасения подтвердились. Все маркеры воспалений были завышены в несколько раз.

— Это аутоиммунное, или волчанка, или ревматоидный артрит. Причем развитие очень активное, если сейчас терапию не подобрать, через пять лет сядешь в инвалидное кресло.

Про волчанку я уже кое-что знала, потому что посмотрела все сезоны “Доктора Хауса”. А вот про ревматоидный артрит слышала впервые, хотя — оцените степень абсурда — им уже 20 лет болела моя бабушка. Просто в моей семье это называли “полиартрит”, при детях о нем особенно не говорили, а я всегда думала, что это какая-то старческая история и особенно не интересовалась вопросом. Но именно бабушкин диагноз окончательно убедил врача, потому что к аутоиммунным ревматическим заболеваниям очень часто бывает наследственная предрасположенность. Ко всему прочему, у моего дяди болезнь Бехтерева: в этом случае иммунные клетки атакуют не все суставы, а позвонки, которые постепенно сращиваются, и иногда это приводит к полной или частичной обездвиженности. Плюс перед первыми симптомами я перенесла тяжелый грипп. Инфекции, как и стресс, часто пробуждают “аутоиммунку”.

Чтобы поставить мне окончательный диагноз и решить, волчанка это или ревматоидный артрит, нужно было сдать финальный тест. Он называется АЦЦП — антитела циклического цитруллинового пептида — и положителен как раз при артрите. У меня был ошеломительный результат — 589 при норме до 20. 

По возвращении в Москву я записалась на прием в НИИ ревматологии, где мне сказали: нужна госпитализация. Но места в стационаре были только в марте. Пришлось снова ждать. 

Итак, первые симптомы тяжелого аутоиммунного заболевания у меня появились в мае, а окончательный диагноз “ревматоидный артрит” был поставлен после обследования в марте следующего года. Аутоиммунные ревматические заболевания не лечатся, строго говоря, это приговор, медленное разрушение тела иммунитетом, которое ты можешь просто наблюдать и медикаментозно замедлить — но не остановить. Но есть один очень важный момент. Запомните его, пожалуйста.

В первые полгода с начала болезни при верном подборе терапии есть шанс уйти в стойкую ремиссию на десятилетия. На то, чтобы дойти до врача, получить диагноз и начать принимать таблетки, у меня было 184 дня. Но я все про#!%ла.

После постановки диагноза мне наконец прописали лекарства. Артрит, как и другие аутоиммунные, лечатся иммунносупрессорами. То есть вы буквально давите, “понижаете” свой иммунитет, чтобы он не убивал ваш организм. Терапия мечты. Таким образом вы открываетесь всем тем инфекциям, от которых обычно защищают лейкоциты. Теперь вы обычную простуду лечите по две недели. Порезались? Будете заживать вечность. Ко всему прочему, каждый тип базисной терапии артрита богат на свои побочки, правда, для каждого они свои — меня от одного лекарства тошнило до рвоты пять дней в неделю, от другого кожа с лица облетала хлопьями, от третьего развилась аллергическая реакция вокруг губ — они краснели, шелушились, покрывались коркой и несколько месяцев до отмены препарата у меня был жуткий бесформенный рот. В первый год болезни я отощала до 41 килограмма. Но как только мне назначили терапию, в которую среди прочего входит и гормональный препарат метилпреднизолон, я поправилась на 12 кило за пять месяцев, не меняя пищевых привычек. У этого лекарства есть одна жутко неэстетическая побочка — синдром Иценко-Кушинга. Когда прицельно толстеют именно щеки. Мои раздались до неимоверных размеров — я до сих пор без слез не могу смотреть фотографии того периода. А фотографий было много — я пела в джазовой группе и выступала каждую неделю в обтягивающих платьях, которые сидели на мне все хуже и хуже. Добавьте ко всему этому перманентный болевой синдром — после каждого концерта я, не доходя до гримерки, первым делом скидывала каблуки и сидела на полу, растирая ступни и рыдая от боли еще минут пять. Конечно, нужно было просто выступать без каблуков — но я и так была самая низенькая в группе, однако в первую очередь я была очень молодая и тупая. Именно из-за этих концертных шпилек первые деформации у меня случились с пальцами ног. Каблуки я носить больше не могу.

Если первые три года болезни у меня был период дикой апатии, то на четвертый я ушла в полный эскапизм. Почему-то я решила, что если вести себя так, как будто ничем не болею, мне полегчает. ERROR.

Разумеется, я продолжала принимать лекарства, но забила на здоровый сон, жрала через раз, перестала заниматься любым спортом, используя болезнь как отговорку. А потом на меня разом навалились окончание университета, тяжелое расставание, стрессовая работа на ТВ, кризис на Украине, где живет половина моей семьи. И начался самый тяжелый период — неврозов и панических атак. Этим сегодня никого не удивишь. Но когда у меня случилась первая паническая — с нечеловеческим воем, выдиранием волос, расцарапыванием себя до крови — я испугалась очень сильно. Потом это случилось на работе — и испугались уже мои коллеги. Через полгода после первой атаки я наконец дошла до психоневролога. Потому что вызвать приступ у меня могло что угодно — просмотр видео из Дебальцевского котла или просто духота. Я засыпала с пульсом 120. 

Фишка аутоиммунных заболеваний в том, что они очень тесно связаны с психоэмоциональным состоянием. Не зря такие болезни часто проявляются после сильного стресса — потери близкого, пожара, проваленного экзамена и любого другого события, которое выбивает вас из эмоционального равновесия. А потом выходит рекурсия: неизлечимое заболевание провоцирует стресс — стресс провоцирует обострение — обострение провоцирует стресс. И так пока не помрешь от какого-нибудь сопутствующего — лимфомы или почечной недостаточности, например.

image


В какой-то момент я достигла предела в своем эскапизме — я так много работала, чтобы забыться, и так мало спала (по 3-4 часа), что начала галлюцинировать. Назначенные психоневрологом антидепрессанты я отменила себе сама, потому что не хотела пить по 12 таблеток в день вместо 10. Мое состояние было настолько невменяемое, а боли в суставах настолько сильные, что по утрам я не могла сама застегнуть джинсы или почистить зубы. И тут появился он.

Если вы воинствующая феминистка, пропустите этот абзац, пожалуйста. Да, в сознание меня привел нормальный мужик, который заставил меня спать, есть и заниматься спортом. Который запретил мне выступать на каблуках, заставил уйти сначала с одной работы, а потом — со второй, чтобы у меня было время на больницы, обследования, смену терапии и отдых. Тут важно именно то, что запретил и заставил — через мои слезы и истерики, жуткие скандалы, потому что яжличность, и кто он такой, чтобы рассказывать, как мне жить. Короче, мне сказочно повезло, потому что моим здоровьем занялся нормальный человек, а не я. 

Никогда не думала, что скажу это, но теперь у меня все хорошо — я безработный инвалид. Почему хорошо? Потому что инвалидность позволяет мне получать бесплатно новейшие лекарства от ревматоидного артрита, которые стоят 55 000 рублей в неделю, а принимать их нужно до самого конца. Еще потому, что мне временно не нужно работать, поэтому текст я пишу в загородном доме на Кипре. А еще потому, что я как никогда близка к ремиссии. Ну и важное — теперь у меня есть время на то, чтобы вести посвященную аутоиммунным ревматическим заболеваниям группу в Facebook, а летом мы вместе с моими “коллегами” по артриту запускаем сайт с самой важной и структурированной информацией об этих болезнях.

Я знаю, что мое нынешнее состояние — это не только генетика и злой рок, это безалаберность и глупость. Но за восемь лет болезни я встречала много пациентов с аутоиммункой, большинство из которых пришли к врачу только тогда, когда уже критически приперло, потеряв драгоценное время.

Если вы дочитали до конца, поздравляю — теперь если у вас или ваших близких появятся симптомы, которые сначала покажутся незначительными, вы будете знать, что они могут быть признаками тяжелого заболевания. Например, боли в суставах — ревматоидным артритом, сыпь на лице — волчанкой, боль в спине — болезнью Бехтерева, а сухость в глазах — болезнью Шегрена. Если вы чувствуете недомогание, идите к врачу. Давайте еще один раз: если у вас что-то не сильно, но регулярно болит, идите к врачу. Ну и контрольный: если с вашим организмом что-то явно или даже не слишком явно не так, идите, пожалуйста, к врачу. Потому что даже одно незамеченное пятнышко на коже может стоить вам жизни.

Татьяна Бобошко
03 May 2018
10K

© 2018 This Is Media

Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций ( Роскомнадзор ) 20.07.2017 за номером ЭЛ №ФС77-70378

Для лиц старше 18 лет